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Como os métodos intensivos, em especial o TREINI, ajudam no desenvolvimento neuro cognitivo das crianças com síndromes raras.

Você sabia que existem crianças que nascem com condições genéticas ou metabólicas que afetam o funcionamento do cérebro e causam transtornos neurocognitivos?

Essas crianças apresentam dificuldades no desenvolvimento motor, cognitivo, sensorial, social e comportamental, que podem comprometer sua qualidade de vida e sua inclusão social.
Algumas dessas condições são chamadas de síndromes raras, pois afetam um número reduzido de pessoas na população. Algumas delas são:

-Biotinidase: é uma doença metabólica que impede o organismo de aproveitar a biotina, uma vitamina essencial para o funcionamento de várias enzimas. A falta de biotina pode causar problemas na pele, no cabelo, nas unhas, na visão, na audição, no sistema nervoso e no sistema imunológico.

-Lipofuscinose ceróide tipo 2: é uma doença neurodegenerativa que se caracteriza pelo acúmulo de uma substância chamada lipofuscina nas células nervosas, levando à sua morte. A lipofuscina é um pigmento que se forma a partir da degradação de proteínas e lipídios. A doença causa perda progressiva da visão, da fala, da coordenação, da memória, da personalidade e da capacidade de realizar atividades diárias.

-Doença de Niemann-pick do tipo C: é uma doença genética que afeta o metabolismo dos lipídios, especialmente do colesterol1. O excesso de colesterol se acumula nas células do fígado, do baço, dos pulmões e do cérebro, causando danos aos órgãos e ao sistema nervoso. A doença provoca atraso no desenvolvimento, dificuldade de aprendizagem, perda de equilíbrio, convulsões, demência e problemas respiratórios.

-Síndrome de Rett: é uma doença genética que afeta principalmente as meninas e se manifesta após os primeiros meses de vida3. A doença altera o funcionamento de um gene chamado MECP2, que regula a expressão de outros genes importantes para o desenvolvimento cerebral. A doença causa perda das habilidades adquiridas, como falar, andar e usar as mãos, além de problemas na respiração, na alimentação, na digestão, no sono, no crescimento e na circulação.

Essas são apenas algumas das síndromes raras que causam transtornos neurocognitivos em crianças. Existem muitas outras, cada uma com suas características e desafios específicos. Mas, apesar das dificuldades, essas crianças podem se beneficiar de tratamentos que estimulam o desenvolvimento neurocognitivo e a neuroplasticidade, que é a capacidade do cérebro de se adaptar e se reorganizar diante de novas experiências e desafios.

Um desses tratamentos é o Método TREINI®, um programa de reeducação e reabilitação neurológica para crianças com transtornos neurocognitivos, como autismo, paralisia cerebral , síndromes raras, Trissomia do cromossomo 21, entre outros. Baseado em evidências científicas e em um modelo biopsicossocial, que considera as dimensões biológicas, psicológicas e sociais do indivíduo e sua família.

O Método TREINI® envolve princípios como terapia centrada na família, treino específico da tarefa, treino direcionado ao objetivo, enriquecimento ambiental, treinamento intensivo, programas domiciliares e exoesqueletos flexíveis baseados nas linhas miofasciais e padrões geométricos gerais. Conta com componentes exclusivos que o diferenciam de outros métodos, como a Cidade do Amanhã®, os protocolos de variação ambiental, o aplicativo TREINI+® e os exoesqueletos BABY FLEX®, TREINI FLEX® e TREINI EXOFLEX®.

Os benefícios do Método TREINI® são diversos e comprovados por estudos científicos, como melhora da função motora, cognitiva, sensorial, social, comportamental e da qualidade de vida.  É indicado para crianças com transtornos neurocognitivos, inclusive as que têm síndromes raras, pois visa o desenvolvimento integral e a inclusão social das crianças.

As síndromes raras que afetam o desenvolvimento neuro cognitivo das crianças representam desafios complexos que impactam significativamente suas vidas e a de suas famílias. Embora essas condições apresentem uma diversidade de manifestações e desafios únicos, é crucial reconhecer que existem tratamentos e métodos eficazes para promover o desenvolvimento e melhorar a qualidade de vida dessas crianças. O Método TREINI® destaca-se como uma abordagem abrangente e baseada em evidências científicas, oferecendo uma gama de benefícios tangíveis, desde melhorias na função motora e cognitiva até a promoção da inclusão social. Ao investir em tratamentos como o Método TREINI®, podemos proporcionar às crianças com síndromes raras oportunidades reais de desenvolvimento e participação plena na sociedade.
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